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如果我走了,谁来照顾他?

上海六一儿童医院经验丰富的医生吴敏、时晓侠、温树勤、吴琴琴、史积善 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:02166053088上海六一儿童医院经验丰富的医生吴敏、时晓侠、温树勤、吴琴琴、史积善 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:02166053088上海六一儿童医院经验丰富的医生吴敏、时晓侠、温树勤、吴琴琴、史积善 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:02166053088上海六一儿童医院经验丰富的医生吴敏、时晓侠、温树勤、吴琴琴、史积善 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:02166053088上海六一儿童医院经验丰富的医生吴敏、时晓侠、温树勤、吴琴琴、史积善 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:02166053088上海六一儿童医院经验丰富的医生吴敏、时晓侠、温树勤、吴琴琴、史积善 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:02166053088上海六一儿童医院经验丰富的医生吴敏、时晓侠、温树勤、吴琴琴、史积善 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:02166053088上海六一儿童医院经验丰富的医生吴敏、时晓侠、温树勤、吴琴琴、史积善 坐诊。由于我院患者较多,为确保就诊质量,每日专家号仅限30名,就诊请提前预约【在线预约】!预约热线:02166053088
 


患儿父亲给医院及全体医护人员送来一份感谢信


患儿父母写给医院的感谢信引围观


其他患儿家长向其“求医问药”

  如果我走了,谁来照顾他?—— 一位孤独症患者父亲的心声

  患儿父亲王先生常常问自己这样一个问题,“如果哪天我走了,谁来照顾他?”。对儿子宏雷(化名)未来的担心,王先生从未停止过,“我发现鼓励对宏雷来说特别有效,可是走入社会后,别人也会像我一样对他吗?”。

  11月10日下午14时许,当上海六一儿童医院的医师在震耳欲聋的鞭炮声中,从孤独症患者王宏雷(化名)的父亲手中接过一面“医德高尚口碑好,医技高明见奇效”锦旗时,王先生感激道:“谢谢主任,是您让我们全家走出了绝望。”

  每一个孤独症的背后都有一个受煎熬的家庭

  王宏雷(化名),今年4岁,一名孤独症患者。“我想我上辈子是作了什么孽,老天这辈子来惩罚我。”王先生始终不愿相信带给自己满心欢喜的宏雷,会在两岁的时候被诊断患有孤独症。一次、两次,一家人带着宏雷辗转几个医院,终不得不接受这个残酷的现实。

  孤独症支离破碎了这个原先甜蜜幸福的家庭。在宏雷一年无果的求医之路上,王先生与妻子的矛盾、分歧也越来越严重。终妻子不堪压力,放弃了孩子的抚养权。妻子的离去,使得王先生不得不辞去工作,在家全天照顾孩子。而对于经济上本来就捉襟见肘的一家人来说,失去了经济来源无疑是雪上加霜。

  孩子,爸爸没有放弃你

  王先生告诉记者,半年前,经常会在安徽江苏等知名大医院看到一个白发苍苍的老者,提着大包小包,一个中年男人抱着两岁多的孩子,这个孩子外表和其他孩子无异,但这个孩子从不主动讲话,自己和自己说话,不看人的眼睛,叫他也不理人,一不留神就到处乱跑,动不动就发脾气打自己的头,抓自己的头发,不听指令。这个老者就是他年迈的父亲,这个孩子就是他的儿子王宏雷。不明显的治果和捉襟见肘的经济并没有动摇王先生给孩子治疗的决心。他说到:“只有坚持,才会有希望。”

  在与王先生的交流中了解到,与上海六一儿童医院结缘于网络上的一次无意搜索,与六一医院的咨询医生的交流,得到了这样的一个信息,自闭症的孩子通过科学治疗,是完全可以治好的。于是就抱着尝试的态度来到我院治疗。经过HIM-胡亚美儿童精准医疗指导中心的治疗,宏雷的症状取得明显的改善,才坚定了他继续在上海六一儿童医院治疗下去的决心。经过治疗,现在的宏雷与家人会有目光交流,多动狂躁的脾气明显改善,自残行为也没有了,并能听懂他人指令,会叫“爸爸、爷爷”等简短词语,还能跟随大人学说几句简单的话语,唱简单的儿歌,这让宏雷一家人大受鼓舞。

  爱心诊疗相助,鞭炮锦旗致谢

  在宏雷治疗取得欣喜之余的同时,摆在宏雷一家人面前的巨大经济负担,却又让王先生手足无措。

  2006年开始,我国将孤独症列为精神残疾,孤独症患者被纳入相关的保障体系,但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高,许多孤独症患者及家庭的处境仍非常艰难。

  在上海六一儿童医院治疗期间,鉴于宏雷一家的特殊情况,上海六一儿童医院的医师帮助宏雷一家申请了医院设立的“六一健康专项基金”。以帮助宏雷一家解决沉重的经济负担。为感激上海六一儿童医院对宏雷的精心治疗成效及我院医师对宏雷的呵护与关爱,于是就出现了开头的一幕。

  如果哪天我走了,谁来照顾他?

  当问及对治疗的期望时,王先生告诉记者,只要孩子将来能生活自理,自己照顾自己,我就心满意足了。

  患有孤独症的孩子大多有“偏执的爱好”,对他们来说是无法改变的习惯,而一旦进入社会,就难以被常人所理解。与现实承受的压力相比,孤独症患儿的家长们更担心的是孩子的未来,他们的教育,他们的就业,还有他们踏入社会后所承受的怀疑的目光。

  这是一群被漠视的群体,而他们恰恰需要的就是来自外界的关爱,让我们用爱托起他们的未来。

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